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PRO RETINA
Aachen

PRO RETINA Deutschland e.V.

Die PRO RETINA ist eine Selbsthilfeorganisation für Blinde und Sehbehinderte, die sich besonders mit den Aspekten der Forschung und Selbsthilfe beschäftigt.

Wer sind wir?

"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder.

Der Vorstand, die Fachbereichsleiter, die Berater, die Regionalgruppenleiter und alle Aktiven arbeiten ehrenamtlich, so dass die Verwaltungskosten gering bleiben.

Unser Verein verfolgt durch Förderung der gegenseitigen Patientenhilfe und der wissenschaftlichen Forschung gemeinnützige Zwecke im Sinne des Steuerrechts.

Wer sich vorzustellen vermag, wie schwierig das Leben für einen sehbehinderten oder erblindeten Menschen - besonders aber für einen Seh- und Hörbehinderten - ist, wird unsere Anstrengungen begreifen, die Forschung zu aktivieren. Jede Hilfe ist uns dafür willkommen.

In unserem Leitbild finden Sie unsere grundlegenden Ziele und Werte. Das Leitbild wurde im Herbst 2012 von der Mitgliederversammlung verabschiedet.

Was tun wir in der Forschung?

Mit den Forschern und Augenärzten haben wir ein Netzwerk gegenseitiger Information und Beratung aufgebaut. Wir unterstützen die Forschung durch finanzielle Mittel - allein in den Jahren 1996 bis 2016 waren es über 4 Mio.€.

Wir regen selbst Forschungsprojekte und Therapieversuche an und tragen zur Auswertung bei. Wir verleihen jährlich zwei Forschungspreise und unterstützen nationale und internationale Seminare und Konferenzen. Wir vergeben Doktorandenstipendien, um Forschung zu fördern und Wissenschaftler an uns "zu binden".

Wir werden beraten von einem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat (WMB) und einem Arbeitskreis klinische Fragen (AKF). Ihm gehören Wissenschaftler aus den verschiedensten Disziplinen an.

Was tun wir in der Selbsthilfe?

Wir treffen uns regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und ermöglichen den Austausch der Betroffenen über soziale, berufliche und private Probleme. Wir informieren, beraten und leisten praktische Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige. Wir haben Ansprechpartner und Berater, die in einzelnen Problembereichen beraten oder entsprechende Kontakte vermitteln können. Solche Bereiche sind zum Beispiel:

die verschiedenen Patientengruppen (Retinitis Pigmentosa, Altersabhängige Makuladegenerationen und juvenile Makuladystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Refsum-Syndrom, RPE65/LCA, Chorioideremie)
Hilfsmittel und deren Beschaffung (optische und elektronische Hilfen, Hörhilfen), Mobilität und Kontraste, Blindenführhunde
soziale und wirtschaftliche Probleme (Renten, Schwerbehindertenausweis, Blindenhilfe, Nachteilsausgleiche)
psychologische Beratung (Kontakte und Gespräche mit anderen Betroffenen, Adressen von medizinischen Einrichtungen)
Ethische Fragen im Zusammenhang mit der modernen Biomedizin.

Was tun wir in der Öffentlichkeitsarbeit?

Wir geben Informationsbroschüren heraus über:

den Stand der Forschung
die verschiedenen Netzhauterkrankungen
die sozialen Fragen
die Hilfsmittel, und anderes

In unseren Vereinsorganen, der Zeitschrift Retina Aktuell und dem Newsletter PRO RETINA News informieren wir laufend über Neues auf den Gebieten der Netzhautforschung, Sozialrecht, Hilfsmittel u. a.

Wir wirken in der Öffentlichkeit, um über Netzhautdegenerationen und deren Folgen für die Betroffenen aufzuklären und um das Verständnis für die Sehbehinderten und Blinden zu vergrößern. Hierzu veranstalten wir:

Patientensymposien und Vorträge

Wir bemühen uns um Mobilitätserleichterungen durch kontrastreiches Design im öffentlichen Raum. Wir versuchen den Zugang zu Informationen trotz Seh- (und Hör)behinderung zu erleichtern. Hierzu wirken wir mit in:

vereinsübergreifenden Fachausschüssen
politischen Gremien (z. B. Bundesgleichstellungsgesetz)

Bedenken Sie aber: Wir sind keine Service-Organisation, sondern eine Selbsthilfevereinigung, die von der aktiven Mitarbeit ihrer Mitglieder getragen wird.

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